數(shù)以百萬計的女性因這種情況而感到劇烈疼痛。我們?yōu)槭裁床徽務(wù)勀兀?/h1>
子宮內(nèi)膜異位造成身體、性和情感上的痛苦。
大約全球 1.9 億人有子宮內(nèi)膜異位,包括十分之一的美國女性,但歷史上曾有過震耳欲聾的寂靜關(guān)于這種疾病及其對一個人生活的普遍影響。
雖然子宮內(nèi)膜異位癥是一種慢性婦科疾病,可以影響任何有子宮的人——女性、跨性別男性和非二元性別的人——但它往往沒有被診斷出來,因為它的癥狀可以歸因于其他身體或心理問題。
出現(xiàn)這種疼痛的患者經(jīng)常被告知“一切都在你的腦海中”。
然而,子宮內(nèi)膜異位癥正在成為一種更明顯的疾病,這在一定程度上要歸功于 Lena Dunham、Chrissy Teigen、Amy Schumer、Whoopi Goldberg 等名人開始公開分享他們的故事.
在23年未被診斷出來后,帕德瑪·拉克希米(Padma Lakshmi)是一位受歡迎的食譜作者,女演員和電視節(jié)目“頂級廚師”的主持人,創(chuàng)立了EndoFund,前身為美國子宮內(nèi)膜異位癥基金會,在 2009 年,這樣其他人就不必經(jīng)歷她所做的事情。
我是夫妻和家庭治療教授,臨床醫(yī)生和研究員.我自己在 19 歲時被診斷出患有子宮內(nèi)膜異位癥,這激發(fā)了我探索這種疾病如何影響身體癥狀之外的其他人的工作。
為了更好地了解子宮內(nèi)膜異位癥對人際關(guān)系的影響,我采訪了 10 對夫婦,了解他們在診斷、治療和患有這種疾病方面的經(jīng)歷。
通過他們關(guān)于子宮內(nèi)膜異位癥相關(guān)疼痛如何影響日常生活的方方面面的故事,包括他們的親密關(guān)系,我提供了一些具體的建議。我在本文中包含的引述都來自我的博士論文研究.
子宮內(nèi)膜異位癥的基礎(chǔ)知識
當(dāng)一個人患有子宮內(nèi)膜異位癥時,子宮內(nèi)膜細(xì)胞“植入”在子宮外的地方,例如卵巢、輸卵管和腹部內(nèi)膜——稱為腹膜.
在每個月經(jīng)周期結(jié)束時,子宮脫落其內(nèi)膜,內(nèi)膜通過子宮頸和陰道排出體外。“種植不當(dāng)”的子宮內(nèi)膜細(xì)胞也會脫落,但它們無處可去——導(dǎo)致內(nèi)出血、炎癥和疼痛。
子宮內(nèi)膜異位癥的診斷分為與疾病視覺存在相關(guān)的階段,從輕微或第 1 階段到嚴(yán)重或第 4 階段。然而,舞臺和疼痛體驗之間沒有聯(lián)系。
子宮內(nèi)膜異位癥的一個癥狀是月經(jīng)周期劇烈疼痛.另一個是性生活的痛苦。因為月經(jīng)或疼痛可歸因于“正常”疼痛、性虐待史或精神原因(如不喜歡性),一些子宮內(nèi)膜異位癥患者平均等待七年才能診斷,這可以只能通過以下方式進(jìn)行目視確認(rèn)一個稱為腹腔鏡檢查.
除了這些和其他類型的劇烈疼痛外,子宮內(nèi)膜異位癥也可能導(dǎo)致不孕不育,想要生孩子的患者必須經(jīng)常接受內(nèi)科或外科手術(shù)懷孕。
對學(xué)校、工作和性的影響
子宮內(nèi)膜異位癥引起的身體疼痛可能會使人衰弱。患有子宮內(nèi)膜異位癥的青少年可能難以跟上當(dāng)他們的班級、朋友、家庭作業(yè)或課外活動時,疼痛變得太嚴(yán)重。他們可能轉(zhuǎn)向在家上學(xué)或虛擬學(xué)習(xí)完成學(xué)業(yè).
疼痛也可以很深影響職業(yè)軌跡.“我差點因為休假而丟了工作,”一位受訪者告訴我。“事實上,當(dāng)我不得不接受子宮切除術(shù)時,我走進(jìn)去告訴我的經(jīng)理,他說,'好吧,我希望你不會告訴我你必須進(jìn)行子宮切除術(shù),并且必須離開六個星期!'我只是淚流滿面。
我所有的參與者都分享了醫(yī)生的經(jīng)驗駁回投訴性疼痛 – 稱為痛– 來自子宮內(nèi)膜異位癥。這可能會延誤診斷和治療。
性和親密關(guān)系往往變得不存在,而一些夫妻則表示他們已經(jīng)接受了這一點疼痛是性的一部分.一位女士與我分享說:“我不想被觸摸或看到我赤裸的身體,因為我覺得臃腫和丑陋,我非常痛苦!
伴侶也可能在情緒上受到影響?!拔抑皇怯X得很可怕,”一個人告訴我。“有時候我們做愛時,我真的感到內(nèi)疚,我知道我在傷害她,我知道她會很痛苦,這讓我不開心。
這些痛苦的經(jīng)歷,不被醫(yī)生和專業(yè)人士相信,對教育和職業(yè)的負(fù)面影響以及親密關(guān)系被破壞的經(jīng)歷,給個人和人際關(guān)系帶來了沉重的情感負(fù)擔(dān)。
打破子宮內(nèi)膜異位癥的沉默
當(dāng)我被診斷出患有子宮內(nèi)膜異位癥時,它改變了我的人生軌跡。我和我的伴侶學(xué)會了擴(kuò)大我們對親密關(guān)系的定義,并在我喪失行為能力時重新分配家庭責(zé)任。
由于不孕不育的風(fēng)險只會在沒有干預(yù)的情況下增加,因此我們比預(yù)期更早地開始了關(guān)于生孩子的對話。我的診斷也使我專注于我作為醫(yī)學(xué)家庭治療師的職業(yè)身份,以幫助其他人應(yīng)對子宮內(nèi)膜異位癥和慢性疾病。
基于這一經(jīng)驗,這里有一些方法可以打破這種沉默:
- 了解子宮內(nèi)膜異位癥。當(dāng)一個人的支持系統(tǒng)受到教育時,它直接有幫助。
- 將人與疾病分開。當(dāng)您因子宮內(nèi)膜異位癥而經(jīng)歷的疼痛使人衰弱時,請幫助周圍也受到影響的人了解這是因為您的子宮內(nèi)膜異位癥,而不是個人的。
- 從你自己的經(jīng)驗中說,“我......”而不是“你......”當(dāng)我們這樣做時,它會降低對方的防御并打開溝通,為聯(lián)系騰出空間。
來自生活者的推薦
我的研究參與者與我分享了他們自己的建議,尤其是相信他們的痛苦是真實的;接受他們所分享的是他們非常真實的經(jīng)歷,并讓他們知道他們是被相信的。
暢銷書作家和社會工作研究員Brené Brown曾說過,“同理心促進(jìn)聯(lián)系,同情推動脫節(jié)。從同理心的角度接近子宮內(nèi)膜異位癥患者會發(fā)出一個信息,即您希望與他們合作.
通過練習(xí)這些重要的人際關(guān)系技巧,我們可以打破子宮內(nèi)膜異位癥的沉默。
克里斯蒂娜·布朗,夫妻和家庭治療教授兼主席,阿德勒大學(xué)