將慢性病誤診為“在你的腦海中”會造成持久的損害

當知道自己的身體有問題時感到不相信可能會產(chǎn)生毀滅性和長期的后果。最明顯的后果之一是您將無法獲得正確的治療和支持。

一項研究我和我的同事對 3,000 多名自身免疫性疾病患者進行了調(diào)查，當誤診涉及心理健康或心身標簽（通常被患者稱為“在你的腦海中”誤診）時，發(fā)現(xiàn)了許多額外的長期劣勢。

這些通常包括羞恥感、自我懷疑和抑郁癥.對一些人來說，它延伸到自殺念頭甚至自殺未遂。

進一步的后果是人們對醫(yī)生的信任度要低得多。這種不信任導致一些人避免尋求進一步的醫(yī)療幫助，通常是因為害怕再次被不相信。

我們研究的一個令人擔憂的發(fā)現(xiàn)是，這些負面情緒和不信任在感覺醫(yī)生不相信他們的癥狀多年后，往往仍然同樣強烈。

心理創(chuàng)傷很深，通常無法愈合。超過 70% 報告心身或心理誤診的人表示，這仍然讓他們感到不安。超過 80% 的人表示，這損害了他們的自我價值。

我們的一位患有多種自身免疫性疾病的研究參與者講述了她的故事，這讓許多人都心動：“一位醫(yī)生告訴我，我讓自己感到痛苦——我仍然無法忘記那些話。告訴我我在對自己做這件事讓我非常焦慮和沮喪。

“我仍然無法忘記這些話”

這些發(fā)現(xiàn)不僅僅是軼事?？傮w而言，我們發(fā)現(xiàn)報告接受心理健康或心身誤診的人的抑郁水平明顯較高，幸福感水平較低。

我們選擇在研究的標題中使用這位女士的見證：「我仍然無法忘記那些話?！?/p>

它不僅準確地反映了我們的發(fā)現(xiàn)，而且象征著我們研究團隊的精神，即讓這些經(jīng)常聞所未聞的患者發(fā)聲。

誤診的傷害因 “無處表達我的憤怒 ”或痛苦而加劇。一些最感人的故事來自那些在他們還是孩子的時候就被醫(yī)生不相信的自身免疫性疾病早期癥狀的人。

即使在中年或老年時，這些話語和感受也已經(jīng)伴隨他們幾十年了，往往與聽到它們的那一天一樣強烈。正如我們研究團隊的一位患者伙伴所描述的那樣，他們與 “被灼傷的靈魂 ”一起度過了余生。

一名患有狼瘡的婦女告訴采訪者，她的醫(yī)生在 16 歲時告訴她，她“癥狀太多了，不能不是疑病癥”。

她非常情緒化和清晰地談到了對發(fā)展中的自我意識造成的損害。

它對我的心理健康產(chǎn)生了非常負面的影響，我確實認為它影響了我的自我意識。這對任何年齡的人來說都不是好事，但作為一個十幾歲的女孩，被告知你不知道自己的感受絕對不是塑造一個人的方法。

當聽到所有這些非常困難的故事，看到造成的損害時，責怪醫(yī)生是很自然的，但這公平嗎？

醫(yī)生很少打算造成傷害。相反，在某些情況下，不可能快速診斷自身免疫性疾病。

然而，我們的研究強調(diào)，一些醫(yī)生確實太快地對自身免疫性疾病癥狀進行了心身或心理健康解釋。

一些可能影響醫(yī)生進行心身誤診的研究稱，一長串癥狀是一個危險信號，表明這些癥狀不是由疾病引起的。這種概括相當危險地未能解釋這樣一個事實，即一長串癥狀也是許多自身免疫性疾病的危險信號。

許多自身免疫癥狀也是看不見的，沒有明確的測試可以向醫(yī)生顯示它們有多糟糕。當醫(yī)生談論或?qū)懴滤麄兊陌Y狀時，患者會覺得不安和不屑一顧的一些術語包括“模糊”和“非特異性”。

由于醫(yī)療服務的限制，醫(yī)生經(jīng)常很快寫信，有時會不假思索地使用從上級那里傳下來的術語;使用“患者索賠”或“未發(fā)現(xiàn)客觀證據(jù)”等術語的信件會增加被不相信的感覺。

善解人意的傾聽

我們的研究表明，當面臨多種不同的癥狀時，更多的醫(yī)生需要在早期將自身免疫視為一種診斷，這些癥狀通常似乎并不吻合。最重要的是，通過傾聽和相信出現(xiàn)癥狀的人，可以找到許多診斷線索。

還需要善解人意的傾聽和支持來幫助誤診患者在情感上康復——他們很少能像一位醫(yī)生建議的那樣“繼續(xù)前進”。

我們不應低估醫(yī)生對患有多種看不見癥狀的患者說“我相信你”的力量，如果他們診斷的道路很艱難，“我對過去發(fā)生的事情感到抱歉”。

在接受研究采訪的 50 名醫(yī)生中，大多數(shù)報告說誤診在自身免疫中很常見，但很少有人意識到這些誤診的影響是如此嚴重和持久。

令人欣慰的是，幾乎所有人都感到難過，并有動力改善患者的體驗。一些人解釋說，他們認為告訴患者他們的癥狀最有可能與心理或壓力有關，從而安撫他們，并認為這比擔心患有疾病的患者更可取。

盡管許多人經(jīng)歷心理健康和心身癥狀，醫(yī)生必須將它們視為一種可能的解釋，但我們研究的一個明確教訓是，心身（錯誤）診斷很少被視為讓有自身免疫性疾病癥狀的患者放心。

相反，它們通常具有深遠的破壞性，并產(chǎn)生終生和改變生活的影響。

梅蘭妮·斯隆，公共衛(wèi)生研究員，劍橋大學

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